피부 루푸스 진단을 받았다 | 대학병원 진료후기와 약 처방 기록 | 갑자기 피부발진 ㅠㅠ (ft. 원형탈모) | 루푸스 일기

피부 루푸스 진단을 받았다 | 대학병원 진료후기와 약 처방 기록 | 갑자기 피부발진 ㅠㅠ (ft. 원형탈모) | 루푸스 일기

 

서울대 대학병원 피부과에서 루푸스 진단받고 약 처방을 받았다.

조직검사/피검사 결과를 받으러 간 날.

진료실로 들어가니 저번 진료에서 찍었던 사진을 열어보며, 조직검사한 부위가 어디인지 물어보셨다.
볼에 난 홍반 부위도 눌러보심.
그리고 계속 검색결과를 보며 한숨쉬심… 왤케 한숨 쉬세오… 무섭게 😭
이것저것 피검사 결과를 보고 두분이 얘기하는데 나는 모르는 용어들만 잔뜩..

 

헤모글로빈이 10.6 다른 수치는 괜찮다
피검사 루틴랩 검사어쩌구 하시더니

 

-항핵항체(ANA) 검사결과 : Positive 양성

-FANA 검사는 전신성 루푸스(SLE) 등 자가면역질환 환자의 혈청내에 존재하는 자가항체인 ANA(anti-nuclear antibody)를 검출하는 검사로 SLE 환자의 95% 이상에서 양성반응을 나타내는 매우 예민한 검사이다.
-Speckled pattern(모반형) : 형광염색이 얼룩무늬 패턴으로 보이는 것. 반점 무늬는 루푸스와 쇼그렌 증후군을 포함한 다양한 질병을 나타낼 수 있다.

 

 

 

그러고는 루푸스라는 진단을 받았다. 자가 면역질환인 루푸스(Lupus)..

이 병은 피부에 국한된 경미한 형태부터 전신에 있는 것 까지
루푸스에는 다양한 스펙트럼이 있는데,,
지금 내 상태는 거의 피부에 국한된 루푸스라서 약을 잘 먹으면 완치할 수 있다고 한다.

(대신 약을 2년 간 복용해야 함)

 

일주일간 루푸스를 검색하며..
내 면역력이 스스로 내 몸 속 장기들을 공격한다는 이야기에 두려움에 떨며 보냈다.
희귀병, 난치병, 불치병이라는 수식어가 붙어있는 질환이다보니 더 무서웠고..

 

 

피부에 국한된 루푸스라고 진단을 받고나니 조금은 안심이 되기도 하고..
약을 2년간 먹어야 완치 된다고 하니 막막하기도 했다.

 

*원판상 홍반성 루푸스  (DLE) : 나에게 해당되는 것

→  피부에 국한된 루푸스. 주로 피부에만 나타나 흉터를 남기는 원판상 루푸스(Discoid lupus)

전신성 홍반성 루푸스 (SLE)

→  인체의 여러 기관에 병을 일으키는 전신성 루푸스(Systemic lupus)

 

 

어떤 약을 먹게되는지 궁금해서 물어봤는데
옥시크로린 정이라는 약인데 별 부작용 없어요 ← 라는 답변 ;

 

옥시크로린정을 찾아보니,, 임산부 금기 등급 약품.

그래서 결혼은 했는지 2년간 아기를 가질 생각이 있는지도 물어보셨다.

 

 

간단한 진료를 끝내고 나와서

조직검사 받은 부위의 실밥을 뽑았다.

초반 3일간은 머리도 못 감고

실밥이 있는 동안 최대한 고개 꺾어서

머리 감는 게 너무 힘들었는데
드디어 실밥에서 해방이다~~~~~

두피는 방수테이프를 붙여도 소용이 없어서 힘들었다 TT

 

 

✔️ 오늘 처방 받은 내용을 정리해보자면

피부 루푸스. 2년간 약 먹어야 완치 됨.
먹는 약과 병변에 바르는 약을 처방 받음.

옥시크로린정 200mg : 1일 2회 아침, 저녁 식사직후에 복용
디카맥스디정 250mg : 격일로 아침 식사직후에 복용
삼아리도멕스크림 20g : 1일2회 얼굴에 바르는 약. 2주 바르고 2주 휴약기 반복
에스파손겔 0.05% 15g : 1일2회 두피에 바르는 약. 2주 바르고 2주 휴약기 반복

 

* 옥시크로린은 면역억제제가 아니고 면역조절제(?)라고 한다.

이 내용은 구글링으로 얻은 정보라서 정확하지 않을 수 있음 *

 

 

 

✔️ 진단받은 질병코드

L93.0 (홍반루푸스) : 피부 루푸스에 해당하는 코드임
L21.9 (상세불명의 지루피부염)

그리고 6주 뒤로 진료를 잡았다.
일단 약을 잘 먹어보자...

대학병원은 갈때마다 진료가 너무 짧아서 아쉽다 ㅠㅠ
내 두피에 탈모반이 여러 곳인데..

가장 심한 조직검사 받았던 부위만 보셨다.

탈모반이 여러 곳이라고 말씀 드렸는데

의사쌤은 이미 결론을 내리신건지ㅋㅋㅋ

다른 부위에는 관심이 없으신듯

두피에 붉은기가 보이는 원형탈모라면..
루푸스로 인한 원형탈모 일수도 있다는 걸 알게되었고
나는 피부 루푸스 환자가 되었다.

✔️ 루푸스 주의해야 할 것 2가지

1. 담배 피면 안된다. (다행히도 비흡연자)
2. 햇빛을 많이 보면 안된다. (햇빛 차단 잘 하기)


그리고 루프스는 스트레스에 취약하다는 걸 듣고
스트레스를 최대한 받지 않는 환경을 만들어야겠다고 생각했다.

조직검사 결과 받고 진료비는 20,800원 나왔다

 

---

여기까지 오랜기간의 다발성 원형탈모로 인해 고생하다가

대학병원에서 피부루푸스로 진단 받은 후기 끝..

앞으로는 피부 루푸스 일기로 경과를 기록해보려고 한다.

대수롭지 않게 여겼던 등, 허벅지,

어깨 부분의 피부 발진도 지금 돌아보니

피부루푸스로 인한 증상이었던 것 같다.

특히 원형탈모 탈모반 부위가 굉장히 붉게 변하고

이게 루푸스랑 연관이 있다는 점...

 

원형탈모 초반에는 분명 붉은 두피 상태가 붉지 않았고

일반 원형탈모 두피였는데..

그렇다면 그 당시에는 피부루푸스가 아니었고

이후에 몸 상태가 더 안좋아지면서

원래 있던 탈모반 부위에 피부 루푸스로 발현이 된 걸까?

 

원인이 무엇이며 뭘 어떻게 해야하는지..

궁금한 것 투성이 이지만

물어볼 수도 알려주는 사람도 없다..

자가면역질환에는 확실한 원인이 없다고 하니..

나 스스로 나를 돌볼 수 밖에 ㅠ