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자가면역질환/피부루푸스,원형탈모 일기

여자 다발성 원형탈모 치료기 1 | 피부 루푸스 탈모 2달 관리 후기 (ft. 서울대 대학병원)

by 새삼쓰 2022. 7. 27.
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여자 다발성 원형탈모 치료기 | 피부 루푸스로 인한 탈모 (ft. 서울대병원)


피부 루프스 진단을 받은 뒤
2달이 지나서 적어보는
원형탈모 탈모반 중간과정 기록.
다발성 원형탈모 치료기


2년 넘게 다발성 원형탈모로 고생하던 중..
탈모반의 두피가 붉은 색으로 변하기 시작했다.

그렇게 대학병원에 가게되었고,
조직검사를 하고 피부 루푸스 진단을 받았음.
과거 완치 후 재발된 원형탈모..
그런데 루푸스를 곁들인..

(2년간 고생한 원형탈모의 원인이 피부루푸스였다..
아니면 평범한 원형탈모가 몇년째 회복이 안되면서
피부 루푸스로 옮겨간걸수도 있고.. tmi)



아무튼 2달 간 루푸스 약을 먹으니
어느정도 변화가 있는 것 같아서
중간과정을 기록해 보려 한다.

** 사진 징그러울 수 있음 주의 🚨








2022년 4월 29일. 원형탈모 탈모반 사진


4월 대학병원 방문 직전에 찍어뒀던
원형탈모 탈모반 사진..
반흔성탈모 같아 보이는 모습

심하게 붉은 두피상태와 얼룩(?) 멍든 것 같은 모양새..
특히 한 부위에서 염증으로 인한 딱지가 생기고
두피가 아픔 + 가려움 증상이 있었다.

2년간은 평범한(?) 다발성 원형탈모 상태였는데
좋아질듯 하다 더 심해졌다가를 반복했다.
그 자체만으로도 우울+심각인데
엎친데 덮친격으로 붉게 변해가는 두피에 더 깜짝놀랐다..



2022년 6월 8일. 원형탈모 탈모반 사진



대학병원에서 피부 루푸스를 진단 받은 뒤,
4주간 루푸스약(옥시크로린)을 2알씩 먹고
스테로이드 연고를 2주간 바른 상태..

(스테로이드 연고는 2주간 바르고
2주간 휴약하는 방식으로 바르는 중)


약을 먹고나니 두피가 아프던 느낌이 사라졌다.
그리고 딱지가 생기던게 약을 먹자마자 멈췄다.
but. 간지러운 느낌은 더 심해짐..


대신 탈모반 부위가 전반적으로 다 넓어졌다..
탈모반 부위가 넓어진 걸 보니.. 더 우울했음 ㅠㅠ

가족들도 원형탈모 부위를 보면서
더 나빠진 거 같다며 걱정하기 시작했다.

----

그래도 일단 처방받은 약과
연고를 잘 바르며.. 버텨보자하면서
1달 하고 2주가 지난 뒤 다시 병원 방문!

교수님은 두피를 보며 좋아지고 있다고 하셨음.
작았던 탈모반이 더 커져서 걱정된다고 하니..

그 부위 머리카락을 당겨보고,
당겨서 슝 빠지는 느낌은 아니니 괜찮다고
이제부터는 더 심해지지 않을거라고 하셨다.

아직 약 먹은지 1달 밖에 안됐으니
더 지켜보자고 하심.

---- 사진으로 탈모반이 커지는 모습만 보이길래
스트레스를 받고 우울했다.
그래서 꼬박꼬박 사진찍고 비교하는 것도 그만뒀음.

원형탈모로 고생을 하고 계시다면..
어느정도 기간을 가지면서 (최소 2주~3주 정도?)
탈모반 사진을 찍어서 확인하는 걸 추천드립니다 ㅠ


2022년 7월

2022년 7월 27일. 원형탈모 탈모반 사진

루푸스 진단을 받은 뒤 2달하고 1주일 지난 날.
오랜만에 두피 사진을 찍어봤다.

홍반부위가 가라앉긴 했지만
어둡게 색소침착 같은 흉이 남은 상태.
볼에 생겼던 홍반도 거뭇하게 변했다.

처음에는 큰 변화가 없는 것 같았는데..
자세히 보니 민둥맨둥하던 부위에
뿌리가 생긴 것을 발견했다!!


6월 사진에는 뿌리도 없이 민둥했는데 ㅠㅠㅠ
(빨강 동그라미로 체크)

저 부분은 거의 1년 넘게 민둥하던 넓은 탈모반 부위로
동네 피부과에서 보고는 아마도 여기는 완치가 안될 것 같다는 소리를 들었던 부위.

당시에 그 얘기를 듣고 정말 좌절했는지 아직도 기억이 생생하다 ㅜ 강압적인 말투로 진료실 밖까지 들리게 쩌렁쩌렁 말하던 그 남의사… 대학병원은 가봤자 소용없다면서.. 거기선 스테로이드 주사도 맞지 말걸.. 두피에 주사맞고 피 딱지가 크게 생기는 곳은 처음이었다.

그 의사말만 듣고 대학병원에 안갔다면
어떻게 됐을지 끔찍하고요.. 다신 안갈 동네병원이다.




암튼 넘나 민둥산 대머리였던 부분에
쩜쩜쩜 뿌리가 생기고,
어떤 부분은 새싹이 조금씩 자라나고 있었다.

나 2년 만에 희망이 생김.. ㅠㅠㅠㅠㅠ
완치를 향한 딱 한걸음..



그동안 스테로이드 주사 맞다가..
백혈구 수치가 낮다고 내과에서
스테로이드 주사 맞지말라고 해서 멈추고..

한의원가서 한약보약 지어먹으면서..
매주 약침 맞으러 다니고.. 돌아보면 돈만 쓰고
별 도움이 되지 않았던 것 같음 ㅠㅠ 내 돈...


가벼운 원형탈모는 스테로이드 주사를 통해서
6달 안에 치료가 되는 것이 보통인데..
나는 2년이 넘어갔고
점점 커지는 내 탈모반 상태에 좌절했었다...

후기를 찾아보니 이러다가
전두탈모가 되는 경우도 있길래 무서웠다.
민둥산 같은 두피를 볼 때 마다 밀려오는 우울감ㅠㅠ
겪어보지 않았다면 아무도 모를거야..

돌아보면 백혈구 수치가 낮았던 것도
자가면역질환인 루푸스랑 연관이 있던 것이었음.


그래도 제대로 된 원인을 알고
약을 먹으니 확실히 효과가 있나보다.
이제 나아지고 있다!!!
ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ

지금 상태는
두피가 간지럽고 통증은 사라졌다.

(머리가 빠질 때도 두피가 간지럽긴 했는데,
그때는 아프면서 간지러웠음)

교수님 말대로 이렇게 2년 만
참으면 완치가 되리라 믿고 ㅜ
이 작은 새싹 같은 뿌리들이
잔디처럼 쑥쑥 자라났으면 좋겠다.

처음에 루푸스 확진을 받았을 때는
평생 약을 먹어야 한다는게 우울하고 슬펐지만..
제대로 치료를 받으니
효과가 있는 것 같아서 다행이다.


------


그리고 한약은 루푸스라는 병에는
안좋을수도 있다고 한다.
루푸스는 내 면역력이 나를 공격하는건데..
한약을 먹으면 내 면역을
더 강하게 하는거라서 안좋다고 함.


루프스는 면역억제제를 쓰기도 하는 병이라서 ㅠ
홍삼 같은 것도 비추라고 함.
특히 신염으로 온 경우에는 신장에 무리를 주니 주의.



앞으로 원형탈모 완치를 위해 계속 관리할 방법 !!


1. 처방 받은 먹는 약 복용과 바르는 연고 바르기
: 약을 잠깐 먹다가 끊으면 재발할 가능성이 있음.. 2. 머리는 짧게 잘라서 관리하기
: 감고 말리기가 더 수월함/두피가 덜 답답한 느낌.
개인적으로 머리가 길면 무거운 느낌임.

3. 저녁에 머리 감기 4. 밀가루나 자극적인 식단 줄이기

5. 가벼운 유산소 운동하기
: 무리한 운동은 금물임

6. 스트레스 덜 받기
: 퇴사행.. 7. 마사지 받기
: 지금은 백수라서 여유가 없음..




극복하기 위해 할 것들 잘 지키기.
교수님이 말씀하신대로 기간은 2년으로 보고 있다.
2024년까지......

동네 병원에서는 원형탈모여도
파마나 염색 해도 상관없다고 했지만,
막상 파마나 염색을 해보니
두피에 무리가 가는 느낌이었다.

특히 파마하면서 열을 받았을 때나..
염색약이 닿았을 때 아프기도 했고
그 다음날 피부 상태가 나빠졌다.
앞으로 미용실은 커트만 하러가기 !! 원형탈모 정말 지긋지긋하고
완치가 되어도.. 한번 발병한 사람이라면
몸 상태가 안좋아질 때마다 찾아오는 나쁜 ❌

완치되는 날이 오겠지...
이제 익숙하긴 하지만 탈출하고 싶다 ㅠㅠ

겁나 횡설수설 TMI 다 털어놓은
내 원형탈모 기록... 끝
다음에는 더 좋아져서 돌아오기
 
 
 


 
 
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