피부 루푸스 진단 후 1년, 루푸스 일기 (5번째 진료 보고 온 후기/ 두피상태 홍반 기록)

옥시크로린 먹으면서 3달마다 피검사 받는 삶~~

피부 루푸스 일기 | 진단 후 1년. 5번째 진료 보고 온 후기

 
 
어느새 피부 루푸스 진단을 받은지 1년이 됐다.
진단을 받은 뒤 옥시크로린을 복용하며
3개월 마다 피검사를 받고 진료 보는 중.
 
 
 

1) 채혈실에서 피검사

 

오늘도 어김없이 진료 시간 2시간 전에
채혈실에 들러서 피검사를 받았다.
 

- 8시간 공복 후 채혈
- 옥시크로린 약 부작용 확인을 위해
3달마다 혈액 검사를 받는 중이다.
 
 
 

▶️서울대병원 대한외래 B2
(지하2층) 채혈실 운영시간
: 월-금. 아침 7시~오후 6시 반
: 토요일. 오전 7시~오후2시
 
 

---

 
 

2) 채혈 후 대기, 대한외래 안 카페 파스쿠찌

 
 
평소에는 아침을 잘 안 챙겨 먹는데
8시간 금식 후 채혈을 하고 나면
배가 고프다..
 

진료 후 밥 약속이 있어서
대한외래 안에 있는 파스쿠치에서
간단하게 아이스 카페라떼와 플레인 스콘!!
 

 
원래는 학림에서 비엔나커피를
마시고 싶었는데 10시 오픈이고요..
서울대병원 근처 구움과자 맛집 카페들은
거의 12시가 넘어야 오픈하더라 (아쉽)

 
 

항상 자리가 꽉 차 있어서 못 갔었는데
이번에는 자리가 꽤 비어있었음.
 

(평일 오전 8시 30분 쯤)

 
 
 
 

3) 피부과 진료받기

 

그리고 진료예약 시간보다 30분 정도 일찍
피부과에 가서 도착접수를 했다.
 
피검사 결과가 나왔다면 더 일찍 진료를 볼 수도 있다!
(예약보다 20분 먼저 진료실에 들어갔음)
 
 

<원형탈모 탈모반 기록>

진료실에 들어가면
볼이랑 두피 부분 경과를 확인한다.
 
원형탈모 제일 심했던 부분 체크!

(저 흉터 딱지 같은 건 뭔데 ㅠ)

 
 

원판상 홍반성 루푸스.. 얼굴에 남은 흔적!
 
볼에 생겼던 홍반 흔적은
희미해져 가는 중
 
 

(좌)1년 전, (우)10개월 전 사진
 
과거 사진들과 비교해보면
확실히 차이가 난다.
 
 

다발성 원형탈모라서 두피에 전반적으로
자잘한 탈모반들이 있는데..
 
이런 세세한 부분은 보여드려도 딱히 신경을 안쓰신다 ㅋㅋ
대학병원이라 그런가 아님 딱히 중요한 건 아니라 그런가..
 
그냥 좋아지고 있는지
전반적인 부분만 보시는 듯.
어쨌든 나아진 건 맞으니 ㅠ
 

그치만 환자인 입장에서는
이런 작은 탈모 부위가 새로 생기고
오래 남아있는게 불안하고 애가 탄다..
 
요즘 이 작은 부분이 좀 간지러운 느낌인데
이건 깜박하고 안물어봤네..

 
 

그리고 피검사 결과를 보시더니
빈혈이 심하게 나왔다고
철분약 2달 치를 추가로 처방해 주셨다.
 
RBC(적혈구수) 3.96
Hb(혈색소) 10.9
Hct(헤마토크리트) 34.0
 
요즘 단백질을 더 열심히 챙겨 먹는 중인데
이 수치는 왜 떨어진걸까? 의문이다..


💸 서울대병원 진료비 외래수납비용
: 38,000원
 

---

 

4) 처방전 들고 약국에서 약 받기

 

대학병원 진료 마무리는
처방전을 받고 약국으로 가는 것!
 
-질병분류기호 진단코드
: L93.0 L21.9
 
 
 

이번에도 약쟁이처럼..
봉투에 약들 달랑달랑 들고 돌아왔다.

💸 약국 : 23,000원
 

---

 
 

<처방 받은 약들 "복약 안내문" 읽어보기>

*옥시크로린정 100mg
 
[처방례]
면역을 담당하는 백혈구의 화학적 유주작용을 억제하여
항원-항체반응을 저해하는 약.
류마티스 관절염, 루프스, 피부질환 및 말라리아 치료제로 사용하며,
바이러스 감염증에 처방되기도 함.
 
[주의]
시야가 흐려지거나 흔들리는 층상이 나타나면
즉시 의사와 상의하시기 바랍니다.
머리카락 탈색, 탈모 등이 나타날 수 있으나
약을 중지하면 회복됨.
 

-약 복용 중에는 3~6개월 간격으로
정기적인 안과검진을 받는 것이 좋습니다.
복용 4~12주 후부터 효과가 나타나므로
정해진 기간 동안 꾸준히 복용하는 것이 중요하고,
위장장애를 줄이기 위해
음식물이 나 우유와 함께 복용할 수 있습니다.

 
 
 

*디카맥스디정
 
[처방례]
칼슘 및 칼슘의 흡수를 돕는 비타민 D가 함께 함유된 약.
골다공증, 뼈나 이의 발육불량 상태를 개선하기 위해 사용.
 
[주의]
칼슘제는 위장장애를 유발할 수 있음.
식사 직후에 복용하는 것이 좋음.
 

-녹차, 홍차 등 탄닌이 함유된 음료는
이 약의 흡수를 방해할 수 있으므로
2시간 정도 간격을 두고 복용하기

 
 

에스파손겔 0.05%(15g)
 
[처방례]
가려움증 및 염증을 완화시켜 주는 약.
아토피 피부염, 건선, 벌레 물린데,
지루성 피부염 치료에 사용.
 
[주의]
1일 1~3회 적당량을 환부에 발라줍니다.
눈에 들어가지 않도록 주의,
지나치게 많은 양을 사용하지 않도록!
 

-의사의 지시없이 환부를 붕대로 덮어 밀봉하지 않도록
피부 감염이 있는 경우 사용하지 않도록
-내 경우에는 2주간 바르고 2주간은 휴약기를 가지는
식으로 바르라고 하셨음!

 
 

*훼로바-유서방정
 
[처방례]
철분 보급제로 철결핍성 빈혈의
예방 및 치료에 사용
 
[주의]
속쓰림, 변비 등의 위장장애가 나타날 수 있음.
가능한 공복에 복용하고
위장장애가 심한 경우 식후에 복용하기.
 

-대변의 색이 검게 변할 수 도 있으나 정상적인 현상임.
우유, 녹차, 커피 등은 이 약의 흡수를 방해하므로
2시간 정도 간격을 두고 복용하고
비타민 C(200mg 이상)와 함께 복용하면
철분의 흡수율을 높일 수 있습니다.
(오렌지 주스 등)

 

-철분제는 아침식후 복용하고
커피랑 우유 2시간 피하기.

 
 
 

교수님이 지금 상태를 유지하면서
앞으로 1년 간 약을 복용하자고 하셨다.
 
 
요즘 조금 해이해져서 가끔
약 복용을 깜박하고 넘어갈 때가 있었는데..
 
복용 안내문의 "복용 4~12주 후부터 효과가 나타나므로
정해진 기간 동안 꾸준히 복용하는 것이 중요하고"라는
문장을 보고.. 잘 챙겨서 복용해야겠다고 생각했다.
 
 
즉 총 복용기간은 2년~~
 
2년이 지나면 내 두피는 어떤 상태로 변해있을지
지금과 비슷할지 궁금하다..
 
 
---
 
그리고 다음에는 실비 보험 청구용으로
필요한 서류들이 뭔지 알아보고
다음 진료에는 서류 챙겨와야 겠다.
 

(잠깐 물어봤더니 진단서(?)는 교수님께
나머지는 원무과에서 서류받으면 된다고 함)
 
*과거에 원형탈모 실비보험 청구했을때
제출했던 서류는 
-처방전(질병분류기회 들어간)
-진료비 세부 산정내역
-진료비 계산서, 영수증
이 3가지 였음!!

 
 
 
 
 
 

<관련 포스팅>

 

여자 다발성 원형탈모 치료기 3 | 3년째 진행중인 장기 원형탈모.. 회복중인 두피사진

피부 루푸스 진단 1년이 지나고.. 타 대학병원으로 전원 (원형탈모 진료후기)

피부루푸스 일기 | 홍반 착색 색소침착

루푸스 일기 | 옥시크로린 복용 중 안과검진 (ft. 동네 안과병원)